9.12.10

dan sebenarnya... (part 2)

Macam saya cakap sebelum ni, Williams Syndrome memang jarang berlaku. Jadi saya pun tak kisah jika ada doktor yang tak pernah dengar tentang WS. Tu pasal, saya akan bawa printed info ttg WS  setiap kali ke klinik atau hospital.

Sebab saya yang selalu bawa anak-anak ke klinik/hospital, maka saya dah jumpa macam-macam doktor. Al maklum semua anak-anak saya ada kes mereka sendiri yang kena jumpa doktor pakar.

Saya pernah bawa Iman pergi klinik sebab dia batuk ada kahak (sebelum misi pergi sabah). Bila saya jumpa doktor, saya ada standard skrip yang saya akan cakap pada doktor. Bila masuk  bab WS, doktor tu terus kerut kening. Dia cakap sorry yer, I tak pernah dengar WS. Saya cakap tak per doktor sebab WS very rare  dan saya terus bagi printed info tu pada doktor tu. Dia pun berhati2 check Iman.

Bila nurse bagi gas pada Iman, doktor tu google pasal WS.  Dia tahu saya risau, pastu dia kata ' hidung macam ni (hidung Iman), susah nak cakap WS. Sebab hidung saya pun macam tu'.... ahahahahah... saya gelak melekek2 sambil tengok hidung doktor  yang tak mancung tu... hahah.. iyer.. susah nak cakap sebab mat saleh boleh lah detect cepat sebab hidung diorg mancung2.. macam kita ni, orang Malaysia, ramai yang tak mancung... apa beza nyer hidung tak mancung dengan hidung WS? Saya suka doktor tu, dia berjaya membuat saya tergelak dalam keadaan saya tengah pening..


Serius, saya tak pernah salahkan mana2 doktor yang tak tahu pasal WS. Adik ipar saya yg HO tu pun tak tau.  Yang saya perati dua kategori doktor jer yang tahu (1) pakar jantung, (2) pakar kanak-kanak.

Punya la lama melalut baru ni saya nak citer di sebalik N3 meroyan saya tu....

Ok, kan saya ada cakap nak pergi PPUM sebab ada appointment dengan doktor pakar jantung, jadi  dah 2 bulan saya tunggu, saya ingat doktor pakar jantung kat PPUM tak ramai, maybe tu pasal dia bagi tarikh 2 bulan boleh jumpa dia... Saya betul-betul confident dapat jumpa doktor pakar. Sebaliknya saya hanya jumpa MO yang tak confident nak baca ECG chart dengan xtray jantung Iman. Hubby saya punya lah tension sebab dia dah lah susah nak dapat cuti, flight dari sabah semata2 nak jumpa pakar jantung PPUM.

MO tu panggil kawan dia (MO jugak kot) suruh baca cart ECG depan kami. hah?? Pastu dia letak stethoscope  dekat tengah2 dada iman. Itu sahaja. Ok, saya bukan pandai pun dan saya pun bukan doktor tapi, tu dalam banyak2 doktor saya jumpa, he was the only doctor yang buat macam tu. Pastu dia kata  dia tak dengar murmur. Dia repeat balik apa yang kawan dia cakap pasal ECG chart. Pastu dia suruh Iman datang balik dalam masa 4 bulan! haah???????

Mulalah episod suara hubby saya makin lama makin tinggi. Saya macam malu pun ada. Bila tunjuk echo report dari Gleaneagles, dia macam tak berminat nak tengok. Bila saya kata Dr Lim suspect anak saya ada WS, dia argue naper Dr Lim tak tulis dalam echo report Iman. Saya cakap Dr Lim suspect sebab Iman ada  Hypercalcemia. Dia kata dia tak suspect Iman ada WS sebab kalsium test yang PPUM buat masa Iman warded lepas buat blood transfer, normal. Dia terus cakap WS puya darah mesti low calcium! Bang! Hubby saya tanya 2 kali. Low calcium or high calcium? Dia tetap jawab low calcium. Sah! Dia tak tau tentang WS, dia pura2 tahu. Dia kata tak payah buat kromosom test buat sekarang ni. Bang! lagi sekali hubby saya naik darah. Iman dah buat kromosm test, dia tak baca rekod Iman kot....

Itu yang menyebabkan hubby saya bengang.. dan saya pun macam nak tergelak. Bila dah kecoh, prof pun masuk... terus tengok ECG report dan xtray. Terus letak stethoscope kat dada, atas dada, belakang. Prof kata ada bunyi pada dada atas kanan (bawah bahu kanan). Prof terus cakap, ni mesti minum susu kerap tersedak2. Pastu Prof buat main-main kat mata Iman. Prof tanya dah test mata ker belum. Saya jawab dah, and normal. Prof tanya Iman ada senyum ker tak. Saya cakap tak pernah. (walaupun macam mana lawak saya buat, dia tetap selamba jer... )Pastu Prof tanya, ada tak Iman try mengereng. Saya kata tak pernah. Prof cakap baby 4 bulan sepatutnya dah try2 nak mengereng. Pastu Prof ketuk lutut Iman kiri dan kanan, kaki Iman terangkat dalam 2-3 kali. Prof kata sepatutnya terangkat hanya sekali. Prof kata sendi Iman agak keras (termasuk tengkuk, tu pasal Iman asik mendongak jer). Prof suruh kami register Iman kat 'rehab'. Pastu dia kata petang datang kat fisio, nanti diorag ajar camner nak buat fisio untuk hilangkan bunyi kat dada Iman tu.

Leganya kami, bila Prof explain. Berbaloi fligt tiket hubby saya... Pastu, MO tu suruh hubby saya keluar sebab dia nak explain kat saya. (basiccally dia repeat apa yang prof cakap). Dia suruh hubby saya bawa Iman keluar. Hubby saya bengang balik, dia terus keluar. Saya agak MO tu pun bengang ngan hubby saya yang tanya macam2.

Saya minta tolonggggg sangat ngan mana2 doktor yang terbaca, tolong jangan pura2 tahu kalau tak tau. Kami parents pun paham, kalau rare case ni, tak ramai yang tahu.  Tak buleh bagi info yang salah sebabnya kalau parents yang tak tau, ikut cakap MO (WS ada low calsium), parents tu pun beli susu super high calcium nak bagi baby dia. Apa yang jadi?? terus sendi2 baby tu menjadi lagi keras.

Sambil membebel2 hubby saya punya tak puas hati dengan MO tu, siap nak tengok dia dari mana. Bawah cop MO tu ada tulis 'canada'.  Sambil jalan, saya gelakkan hubby saya... kami pergi register Iman kat 'rehab'. Kat 'rehab', kami nampak ramai lagi kanak-kanak istimewa. Hati saya tersentuh semula. Semoga Allah kuatkan semangat kami menerima kenyataan ini.

8 comments:

  1. dah lah tak tau...ala-ala berlagak lak kan..?
    ngamuk tahap Gunung Merapi lah cik abang tu!!
    .
    .
    saya pun dah tak tau pasal WS
    Jaman belajar2 dulu adalah terbaca..

    ReplyDelete
  2. iyer... gaya doktor mmg ala2 berlagak... tu yg saya tergelak... hubby saya mmg dah jadi merapi.. tu yang kena keluar.. hahahha...

    bagusnyer kalau doktor tau..tu pasal sy syggggg DrSinga... hehehe... pernah ada pesakit WS, doktor?

    ReplyDelete
  3. kat mana2 pon ada org mcm MO tu, cth nya kerani yg kepoh2 x bg submit itu ini, skali pegawai besar (boss dia) campur tgn, ok je no ha, lulus segera lg ... im sorry u had a tough day deal ngan Dr yg berlagak. *hugs*

    ReplyDelete
  4. oyis.... hehehhe....betul tu, setuju! thanks dear... masa tu I masih boleh gelak2 lagi... heheheh

    ReplyDelete
  5. er.....tak...
    :)

    Prince Williams pernah..
    dalam paper..
    :)

    ReplyDelete
  6. DrSinga... prince williams yang tu.. org nyer ensem...

    ReplyDelete
  7. Hi saya Asnida ibu kepada Ameer Syahmi, semalam anak saya baru lepas checking dari Klinik pakar 'Gomen' , masuk2 ja bilik doktor terus tanya saya anak berapa kali dah masuk wad? saya kata 3x. Pastu doktor terus tanya saya 1 soalan...'muka anak puan sama tak dgn suami atau anak2 puan yang lain? saya kata lebih kepada muka ayahnya...doktor buat muka ??? bila saya beri gambar ayah ameer. tetiba doktor bagitau puan, puan pernah dengar william's sindrom? saya kata apa tuh? so dia pun terangkan lah....bla bla n bla... (dlm hati Thuan jelah yang tahu) so sekarang doktor akan ambil sampel darah anak saya untuk FISH study test....darah tuh kena hantar HKL... 20.05.13 nie plak anak saya kena scan jantung di Ipoh...aduuhhh...mcm2 dugaan nie.doktor siap tunjukkan gambar2 kanak2 yg ada sindrom ini. Berdebar2 hati saya....sekarang saya hanya berserah saja..Harap2 semuanya berjln dgn lancar. Terima kasih saya ucapkan atas info yang sudah tertulis dlm blog ini.

    ReplyDelete
  8. Puan Anonymous,

    Sudah dapat result FISH anak? Puan boleh hubungi saya di masliza_pr@yahoo.com, jika ingin maklumat lanjut mengenai WS support group atau boleh kita bertukar2 info. Terima kasih singgah di blog saya.

    ReplyDelete