5.3.11

Yang Pahit Untuk Ditelan

I was exhausted from the days and nights of constant worrying. Google. Google. Google. My intention was to gather all information available on Williams Syndrome (WS), so I can prepare myself mentally and emotionally. But now, I became more worried than before. The more I know the more I scared.

Saya rasa takut sangat bila memikirkan masa depan Iman. Sedih. Untuk seminggu dua ni pun dah penat nak explain kat orang tentang WS. Saya pergi ke hospital kemarin. Migrain, sakit belakang, muntah dan cirit birit. Saya ingat saya tersalah makan. Doktor check, tanya soalan. Kesimpulan dari doktor itu; saya stress. Dapat cuti satu hari.

Saya tak tahu pulak, stress boleh menyebabkan kita cirit birit. Someone said that I should stop reading about WS for a while. I simply can't. WS sangat-sangat rare di Malaysia. Tiada support group khas buat WS. Tak de doktor yang pakar dalam WS.

Frust sangat. Tak boleh nak digambarkan. Semenjak doktor pakar jantung kanak-kanak di hospital swasta suspek Iman ada WS, selama 3 bulan itu, saya berulang alik di hospital gomen untuk macam-macam follow up Iman. Dan setiap kali follow up dengan macam-macam doktor, saya mohon mereka buat FISH test. Saya juga dah bagitau hanya FISH test sahaja yang boleh kesan WS. Mereka kata Iman ada developmental delay sebab  kesan dari  severe neonatal jaundice. Mereka dah buat kromosom study, keputusan normal. Saya pun pernah buat satu entry bagaimana En Kaki Pancing diminta keluar bilik  kerana bertelagah pendapat dengan doktor. 

Penat. Jadi kami buat FISH test kat hospital swasta. Keputusan FISH test kami bawa ke hospital gomen. Baru dapat buat appointment dengan pakar genatik, baru dapat jumpa dengan dietician. Terus dapat masuk 'early intervention program'. Walaupun appointments tu semua bukan dengan kadar segera, kira ok lah jugak. Kalau nak buat kat swasta mahal sangat. Mana ada duit banyak tu.

Syukur sangat sebab buat 2nd opinion. Kalau saya tak buat, tentunya sampai ke hari ini saya tak tau yang Iman ada WS. Kesal jugak dengan doktor-doktor di hospital gomen, walaupun saya terangkan Iman ada ciri-ciri WS, macam bercakap pada angin lalu ajer. Tak ada seorang doktor pun yang  ambil peduli cakap saya.  Saya umpama hidung tak mancung pipi tersorong-sorong.

Teringat arwah mama dulu masa dia mengadu sakit perut yang amat sangat. Ada dua kali pergi hospital gomen. Satu dapat ubat tahan darah, satu lagi langsung tak check, doktor cuma 'key in' info kat komputer. Doktor cakap arwah mama ada gastrik. Selang dua hari tu, ayah bawa arwah mama ke hospital swasta, minta 2nd opinion. Baru kami tahu arwah mama ada kanser usus stage 4.  Dah merebak ke organ yang lain. Selang beberapa dari itu, kena operate segera sebab satu bahagian usus arwah mama dah pecah.

Pengajaran. Simpan duit. Untuk 2nd opinion kesihatan akan datang. Amik insuran. Memang fasiliti hospital gomen sekarang gempak-gempak. Nurse hospital dah ramai yang peramah. Doktor hospital gomen pun ramai yang peramah dan bagus sekali. Cuma kita tak boleh jangka nasib kita akan datang, mungkin kita  ke hospital gomen kita akan dapat service yang bagus, TAPI mungkin juga tidak.

Saya ingin berhati-hati menulis, agar tidak ada pihak yang berkecil hati.  Namun, jika ada juga yang berkecil hati untuk entry ini, saya mohon maaf. Pada pendapat 2 sen saya, pengalaman kami elok dikongsi bersama, kerana ini bukan isu remeh temeh. Ini isu nyawa mereka yang tersayang. Berlaku pada kami. Mungkin berlaku pada sapa-sapa. Anda tidak terkecuali.

5 comments:

  1. kak ayin, setuju sangat kena kumpul duit untuk 2nd opinion masa depan nanti.

    walaupun sy belum lagi seorang ibu, tsentuh dengan cerita akak. berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul. insya-Allah, akak dan keluarga kuat dengan dugaaan nih. ;)

    ReplyDelete
  2. salam ayin,

    'things happen for a reason'.
    sabar menempuh ujian dariNya. Allah takkan menguji sesuatu yang diluar kemampuan hambaNya.

    ada hikmah yang Allah simpan dihadapan. insyALLAH. saya dan suami sentiasa mendoakan kalian sekeluarga.

    ReplyDelete
  3. Cekkeya: thanks dik... InsyaAllah...

    ReplyDelete
  4. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  5. Effa: kelam kabut, terdelete reply kat atas.. hehe....

    hehehe... thanks dear.. kita nak reply panjang-panjang pun tak tau nak tulis apa.. thanks again. :)

    ReplyDelete