9.5.11

Williams Syndrome Awareness Week : Part 1


8 - 14 Mei adalah 'Williams Syndrome Awareness Week' yang dianjurkan oleh Williams Syndrome Association di AS. Bermula pada hujung April lepas pelbagai acara di buat bagi meningkatkan kesedaran orang ramai mengenai Williams Syndrome (WS). 'Walk for Williams' dibuat di beberapa bandar di AS.

Walk for Williams Syndrome. Pic courtesy of Williams Syndrome Association

Pada bulan Mei tahun lepas, jika ditanya saya apakah WS, pasti saya tidak tahu jawapannya. Ketika itu Iman dalam kandungan. Saya tinggal bersama MIL kerana menemai arwah yang mengidap kanser. Saya akui waktu malam semasa mengandungkan Iman, saya lebih banyak mengaji jika dibandingkan ketika mengandungkan Amirul dan Arman. En Kaki Pancing juga murah rezeki kerana sempat menunaikan umrah. Saya tidak putus2 mengikatkan agar di Tanah Suci mendoakan kesihatan dan keselamatan Iman dalam kandungan. En kaki pancing bawa satu tong air zam-zam, selain dari beri kepada saudara mara, saya sempat menghabiskan lebih separuh air zam zam untuk Iman. Semua ibu yang mengandung, impikan yang terbaik untuk anak-anaknya. Namun, takdir saya telah ditentukan Ilahi.

Justeru, bersempena dengan Williams Syndrome Awareness Week, saya akan buat entry khas mengenai WS sepanjang minggu ini. Ini adalah langkah pertama memupuk kesedaran pembaca mengenai WS. Harapan saya, agar mana-mana ibu yang mempunyai anak WS, bahawa mereka tidak keseorangan.
chromosome image taken form here

WS bukanlah genatik yang diturunkan oleh ibu bapanya. WS berlaku dengan sendiri dan boleh berlaku kepada mana-mana bayi. Nisbah kelahiran WS direkodkan di AS ialah 1: 20,000- 30,000 kelahiran. Mungkin belum ada rekod jumlah kelahiran WS di Malaysia.

WS berlaku apabila hilangnya secebis bahagian pada kromosom nombor 7. Kromosom ialah rangkaian yang membentuk DNA seseorang. Setiap manusia mempunyai 23 pasang kromosom. Setiap pasang kromosom mempunyai tugas masing-masing dalam membentuk identiti dan karekter sesorang itu; mata biru, rambut kerinting, berkulit putih contohnya.

Kromosom nombor 7 adalah 'kilang' untuk memproses protein untuk menghasilkan 'elastin' yang berfungsi membesarkan salur-salur darah, kulit, rongga mengikut usia bermula dari dalam kandungan sehinggalah ke tua nanti. Disebabkan berlakunya kehilangan 'secebis' bahagian pada kromosom nombor 7, ini menyebabkan majoriti 'WS' 70%-80% mempunyai masalah pada jantung.

Ciri -ciri utama lain WS ialah kandungan kalsium dalam darah tinggi, 'elfin features', perkembangan lambat, mudah mesra dan periang. Ciri-ciri lain WS ada di sini. Tahap ciri-ciri ini bergantung kepada individu, ada yang 'mild' ada yang 'severe'. Ada yang biasa dan ada yang telah meragut nyawa.

Sebagai seorang ibu yang mempunyai anak WS, saya merasakan satu kewajipan kepada saya untuk menyebarkan maklumat mengenai WS. Lebih awal kita tahu, lebih mudah dan kuat kita menerima 'impact' baik dari segi mental atau emosi. Lebih awal kita tahu, memudahkan kita merancang untuk 'early intervention program' yang pastinya banyak mempengaruhi perkembangan kanak-kanak WS.

Dengan mambaca entry ini, anda secara tidak langsung membantu kepada 'Williams Syndrome Awareness Week'. Ribuan terima kasih dari saya. :)

3 comments:

  1. tq mas for the info ..sy tahu pasal WS pun dr mas, if not sampai sekarang sy tak tahu pasal WS ni :)

    ReplyDelete
  2. thanks puan,thanks for supporting WS awareness week :)

    ReplyDelete
  3. Thanks Puan..... memandangkan puan sorang jer yang hantar komen, saya nak bagi hadiah handmade card lah utk puan.... hehehehe

    ReplyDelete