3.8.11

Perjumpaan Keluarga Williams Syndrome

Huhu!! kami buat jugak besday party Iman hari sabtu lepas. Besday boy memang mood tak berapa baik lah sebab masih demam dan cirit birit. Amirul dan Arman pun sama. Saya pakaikan diaorang pampers takut 'ter' nanti. hehehhe... mungkin sebab aura menyambut party kat KFC meriah, jadi Arman dan Amirul pun terlupa yang diaorg sebenarnya bila-bila masa boleh 'ter'.

Ni flashback sikit eh. Hari Rabu lepas, masa besday Iman, saya memberanikan diri menjemput keluarga-keluarga yang ada anak-anak Williams Syndrome (WS) berjumpa masa besday party Iman. Saya dah ceritakan  pada entry yang lepas, setakat ini saya dah tahu ada dua keluarga. Yang saya jumpa di PPUM dan satu keluarga yang tersiar cerita mereka di Harian Metro (terima kasih wartawan Rosmaliana).  Dan yang paling best juga hari itu, kebetulan ada seorang bapa menghubungi saya menerusi email memaklumkan yang beliau juga ada seorang anak lelaki WS berusia dua tahun. Syukur, pencarian selama ini berhasil. Yer la, kalau nak ikutkan statistik kelahiran bayi WS ini adalah 25,000 sekali kelahiran. Macam cari semua bayi kat semua hospital dalam Malaysia nilah baru jumpa tak sampai 10 orang.

Hari yang ditunggu-tunggu telah tiba. Saya berdebar. Teruja. Yang amat. Sukar untuk digambarkan.  En Kaki Pancing mengambil William (kebetulan nama dia juga Willliam) dan mamanya di LRT. Ketika itu majlis sudah pun bermula. William berusia 24 tahun. Yang paling menarik, dalam ramai-ramai kanak-kanak yang ada, dia terus peluk Arman. Dia kata ngan mama dia 'I've seen this boy at hospital'. Yer kami pernah berjumpa 2-3 bulan yang lepas. Tajam sungguh ingatan William.  Dia menari sewaktu Chicky, maskot KFC menari 'chicken dance'. Saya hanya tersenyum melihat dia spontan menari bersama Arman. Memang perangai WS ini memang sensitif mendengar muzik. Asal ada muzik jer, badan secara automatik akan turut menari.  En Kaki Pancing memperkenalkan William dan mamanya kepada ahli keluarga kami. Ada juga anak sedara yang agak takut dengan William. Sebab dia terlalu peramah. Abang dan adik ipar (lelaki) saya pun, dia terus peluk walaupun itu kali pertama berjumpa.

Syafiqah datang dengan ayah dan ibunya sewaktu majlis selesai. Saya berdebar menunggu di depan KFC. Nampak sahaja dia, saya dan dia terseyum lebar. Macam dah lama kenal. Padahal saya hanya berbual dengan dia sekali sahaja di telefon. Saya lihat dia muncung bila masuk ke KFC. Ibu dia bagitau, dia tengah marah. Sebab mereka sesat, datang lambat. Masa berbual di telefon memang dia beiya-iya nak datang sebab dia tahu ada games untuk kanak-kanak. Alahaiiii... sayang.....

Kami tiga keluarga berkumpul dan berbual-bual. Kami bercerita mengenai pengalaman kami. Bagaimana kami kesan WS pada anak. Test apa yang kami buat. Cara pemakanan dan diet mereka. Apa simtom WS pada anak-anak kami. Saya banyak bertanya pada mereka, yer la sebab Iman baru masuk setahun. Berbanding dengan mereka, banyak sangat yang saya perlu belajar.  Saya cukup kagum dengan parents William dan Syafiqah kerana dapat membesarkan anak-anak WS menjadi orang yang peramah, sopan dan beradab walaupun dengan kekurangan yang mereka ada.

Kami banyak tergelak bila menceritakan perangai anak masing-masing. Perangai William dan Syafiqah membuatkan saya tersenyum tak berenti-renti. Ada sahaja yang mereka buat, saya nampak macam alllaaaaa.... sweetttnyer diaorg ni. Syafiqah pada usia 11 tahun, berbadan kecil (antara ciri WS), namun dia petah bercakap. Perkataan-perkataan yang dia gunakan memang  teratur, lengkap dan sedap didengar. Williams banyak juga bercakap namun agak sukar nak paham kerana rahang dia agak 'stiffness' (antara ciri WS). Tapi Williams mampu memahami dan bertutur 3 bahasa: English, Mandarin dan Bahasa Melayu.

William dan Syafiqah kini belajar di sekolah khas.  Agak susah hendak minta mereka menulis. Mungkin juga masalah 'stiffness' sendi yang mereka hadapi. Kalau menulis dalam 3 baris ajer, ada sahaja gangguan. Tak boleh fokus. Jadi teknik pembelajaran adalah lebih baik menggunakan komputer.  Macam saya cakap tadi, WS memang sensitif dengan muzik. Williams boleh bermain piano dan organ dengan baik. Shafiqah juga bermian piano. Jangan ajar mereka dengan menghapal butir-butir taugeh (music notes), sebaliknya diaorang lebih 'cepat tangkap' dengan hanya mendengar sahaja.

Lagi satu saya nak share, WS cukup pemerhati orang nya. Kalau kita potong rambut sikitpun, mereka akan perasan.  Dan dia juga sensitif pada perasaan orang lain. Kita boleh sorok perasaan sendih kita dengan orang lain dengan berpura-pura gembira atau tenang. Tapi dengan WS, tak payah nak sorok.  Mereka akan tahu.

Ada banyak lagi yang kami bualkan. Dan perjumpaan hari tu, tidak akan berenti begitu sahaja. Next gathering kami, akan dibuat sempena Sambutan Hari Raya. Kami sedang merancang membina 'support group' bagi keluarga yang mempunyai anak WS di Malaysia.

Bila mengenang kembali, betapa tak sabarnya saya hendak berjumpa dengan mereka. Perjumpaan  ini memberi sinar kepada kepada kami semua.


dari kiri: saya, Syafiqah, ibu dan ayah Syariqah, William dan mamanya. 

14 comments:

  1. Great effort! Bila dah ada group macam ni, lebih2 for a rare condition, kita akan jadi lebih tabah dan bersemangat. Saya ikuti kisah WS ni di blog you...saya belajar banyak...Terima kasih

    ReplyDelete
  2. oh...
    saya ingat William adalah budak kecik...

    ReplyDelete
  3. burst to tears
    keep up the good work.
    mudahan kesabaran ni Allah kurniakan dengan anak2 as syafaatmu di akhirat...
    insyaa Allah...

    ReplyDelete
  4. Kagum dengan semangat ibu, dan ibu2 lain yang punya anak Istimewa. Semoga perjalanan membesarkan mereka sentiasa merupakan detik2 istimewa, seistimewa mereka... Salam Ramadhan.

    ReplyDelete
  5. :)...tersenyum sebebenarnye nampak budak pakai baju pirates ka sebelah kanan...hehe

    ReplyDelete
  6. alhamdulillah..
    satu perjumpaan yang menarik kan..
    moga dengan adanya rakan2 begini kita dapat jadikan mereka pakar rujuk kita berkenaan anak2.. moga ikatan perkenalan itu semakin utuh dan berkembang.. ;)

    ReplyDelete
  7. boleh polish untuk jadi musician berjaya tu!

    ReplyDelete
  8. alhamdulillah mas, saya pulak terasa seronok bila baca entry mas kali ini.
    good job n effort sahabat !

    ReplyDelete
  9. alhamdulillah. saya tumpang gembiraaa. :) good job kakkk! :)

    ReplyDelete
  10. tumpang gembira Ayin.
    great mother - 2 words for you! :)

    ReplyDelete
  11. daddyZ: thanks.. InsyaAllah, saya akan update nanti our 2nd gathering.

    DrSinga: budak besar lah kiranya gitu

    Sidratul: thanks for your support. InsyaAllah...

    PMD: thanks puan. salam ramadhan kembali

    Roq: heheh, saya dok ingat yg dalam gambar enrty ni. banyak kali sy tengok.. heheh

    aizamia: thanks... tu ler, rasa kuat sikit ni...

    GB: InysaAllah... mmg di US, artis country pun cipta lagu sama2 ngan WS

    izazi: Thanks puan

    cekkeya: thanks dik for your support

    Effa: thanks .. you too...

    ReplyDelete
  12. Hai Puan Ayin remember me.?.. Sorry Puan Ayin Mazlza I x dpt hadir .Anak2 ader activiti sekolah. Tapi inyallah bile u buat mase Hari Raye nanti I n Family will join . So sekarang kiter ader 4 member la kan....

    ReplyDelete
  13. Rayer nie saye cuba join gathering WS nie...Byk perkara kena belajar . moga with the small group kiter lebih success

    ReplyDelete
  14. UNknown 1: hehehe ingat... tak per, next gathering datang eh, meriah sikit reramai... Sekarang dah ada LIMA families... syukur


    UNknown 2: jemput datang tau... jumpe family yang lain.. welcome to the group...

    ReplyDelete