17.10.11

Williams Syndrome Family Gathering

Syukur. Segalanya berjalan lancar pada Sabtu lepas. 15 Okt 11 adalah tarikh yang amat bermakna kepada kami semua.  Enam keluarga bertemu. Kami adalah keluarga yang mempunyai anak-anak Williams Syndrome (WS).  Tak tergambar bagaimana hati saya berbunga menanti ketibaan setiap keluarga. Terima kasih Mrs Mary, Kak Rohimah, Kak Nor, Jessie dan Kak Fadzilah kerana sudi hadir pada di Noodle Station, MidValley pada hari itu.

Mrs Mary (baju pink) menceritakan pengalaman membesarkan William
 Yang paling membuat hati saya tersentuh adalah bagaimana kami semua terus mesra pada pertemuan pertama. Saya memang dah pernah jumpa dengan Mrs Mary dan Kak Rohimah semasa birthday party Iman, yang lain inilah kali pertama.

saya, Iman, Jessie dan April
William (WS, 24 thn)  dan Shafiqah (WS, 11 thn) seperti diduga cukup menceriakan suasana. Ada sahaja kata dan tindakan mereka yang membuatkan kami ketawa.  Kami sebagai parents, banyak yang kami bualkan. Bermula dari lahir anak-anak kami hinggalah cara pendidikan yang perlu diberi. Mary (mama kepada William) dan Kak Rohimah (ibu kepada Shafiqah) banyak memberi tips kepada kami.

saya dan William
Kami juga berbual mengenai pendaftaran bagi anak-anak istimewa, apa jenis terapi yang harus buat, tentang FISH test (test yang boleh detect WS), kalsium test, hospital, rawatan, sekolah dan lain-lain.

saya, Iman bersama Kak Fadzilah dan adik Nurqaseh Damia
Dari mereka berenam (Williams, Shafiqah, Danish - 2 thn, April-2thn, Nurqaseh-setahun dan Iman), kesemua  kecuali William, mempunyai 'isu' dengan jantung mereka. Adik Nurqaseh sebagai contoh telah menjalani pembedahan jantung di IJN.  Saya sempat melihat parut menegak di dada adik Nurqaseh kesan dari pembedahan itu. Saya juga tunjuk parut melintang di perut Iman akibat pembedahan usus kepada Kak Fadzilah (ibu adik Nurqaseh).

gettin' ready.
Thanks Kak Nor tengok2 kan Shafiqah dan Balqis potong kek...

Birthday girls in action :)
Kami juga sempat menyambut hari jadi Shafiqah dan Balqis (kakak kepada adik Nurqaseh) yang kebetulan lahir pada bulan Oktober. Kami mengusik Shafiqah dengan menyuruh dia buat ucapan setelah memotong kek. Dia dengan spontan sahaja terus cakap 'ye, terima kasih lah kerana beli kek ni. Harap-harap kek ni sedap lah yer'. Berderai tawa kami mendengar ucapan Shafiqah.

saya suka pic ni... yang seorang tu tak berapa nak malu, yg seorang lagi memang pemalu
Muhamad Danish pada usia dua tahun sudah mula menunjukkan tanda hendak berjalan sendiri. Dia pemalu orangnya, tapi bila diusik dia macam malu-malu tapi mahu. hehehhe.. Comel sahaja... Keluarga Kak Nor yang pertama sekali sampai. Kami berbual2 mengenai anak-anak yang lain. Kak Nor menceritakan bagaimana beliau dan suami duduk berbincang dengan anak-anak ketika memberitahu berita mengenai keadaan Danish buat kali pertama.  Kebetulan anak pertama mereka juga ada eczema, jadi lebih banyak perkara yang kami bincangkan.

Peekaboo

April and Iman

Saya juga cukup bangga dengan pencapaian April . Pada usia 2 tahun, April sudah boleh pandai berjalan. Ini cukup memberi harapan bagi kami yg mempunyai anak2 WS.  April juga cukup peramah dengan sesiapa. Saya yang pertama kali berjumpa ini pun dia nak berdukung dengan saya. Saya mengenali Jessie (mama April) menerusi blognya Mum Little Tots. Email saya dibalas dengan mesra oleh Jessie, dari situ kami terus berhubung menerusi FB.

Saya juga melihat bagaimana tindak balas mereka Danish dan Shafiqah apabila April menangis kuat. Pantas sahaja Danish menutup telinga dengan kedua-dua belah tangan. Manakala Shafiqah menegur anak-anak saya yang terjerit-jerit bermain kerana dia tak berapa selesa dengan 'frekuensi' jeritan anak-anak saya.

William melayan Jaden, Amirul dan Arman ketika kami sibuk berbual
Anak-anak WS ni mmg pandai ambil hati. Saya perhatikan Shafiqah tidak berhenti-henti memuji pulut kuning yang ibu dia masak. Saya boleh membayangkan Iman juga akan pandai mengambil hati saya bila dia besar nanti. William pula selain dari bermain-main dengan Amirul, Arman, dan Jaden (abg kepada April), berbual-bual dengan bapa-bapa yang hadir, dia juga sempat menjemput kami untuk hadir ke konsert di mana dia bakal bermain piano secara solo di pada bulan November nanti.  Bangganya saya pada dia.


Gambar kabur, tapi kelihatan jelas kegembiraan kami :)
Melihat kepada mereka, anak-anak WS, membuatkan betapa saya berbangga dan bersyukur dengan pemberian Ilahi.  Walaupun mereka ada kekurangan, mereka adalah buah hati kami. InsyaAllah, mereka lah penyeri kami di dunia dan di akhirat.


Jumpa lagi pada perjumpaan akan datang!!!!
Nota: terima kasih kepada Noodle Station kerana sabar melayan kerenah kami membuat 'gathering' di sana. Next gathering, tidak mustahil kami akan ke situ lagi. :)

14 comments:

  1. Moga2 dgn kesatuan ini kiter lebih kuat menjalani kehidupan ini....Ini semua kurnianNYA. Cuber sehabis baik yang boleh and GOD with lead the way. insyallah...

    ReplyDelete
  2. wah William pandai main piano ye. benar lah artikel yg saya baca itu, thise with WS mmg berbakat di bidang muzik. saya sebenarnya sebak sket baca entry ni, tp saya kagum dgn parents yg terlibat, gigih dan x putus harap. there's a lesson in there for all... :)

    ReplyDelete
  3. gembira & sedikit sebak membaca entry yg mas tulis...TAHNIAH..buat MAS yang berusaha bersungguh2 menyatukan kami...apapun masih teringat kata2 mama williams yg buat akak bangga mempunyai anak WS "anak ws ni sgt penyayang dan very takecare..bila kite demam...dia akan bersungguh2 jg kita..dia yg akan amikan air, amikan ubat...dan akan banyak kali tanya dah makan ubat ke belum"....insyaallah nanti anak akak nurqaseh pun akan macam ni...insyaallah...

    ReplyDelete
  4. montelnya pipi iman

    seronok tgk gambar2 tu, dan seronok baca cerita keletah anak2 ws tu :)

    ReplyDelete
  5. mesra dan ceria semua nye... seronok bila dapat kongsi pengalaman suma kn kak.. sy doakan yg terbaik utk semua :)

    ReplyDelete
  6. ini sudah menarik.
    baru la same wavelength, senang nak cerita.
    kalo jumpa strangers yg x experience perkara yg sama, kdg2 susah

    ReplyDelete
  7. and again.. burst to tears..
    jazakallah..
    jazakallah...

    ReplyDelete
  8. Walaupun baru pertama kali kita berjumpa....terasa mcm dah kenal lamakan....Semua family WS memang peramah dan ceria.Akak tak henti2 berty pada mama William dan mama Syafiqah.yelah...diorglah yg plg besar di antara kitakan...Apa2 pun tahniah pada ayin yg dpt menyatukan kita semua.

    ReplyDelete
  9. Anonymous: InsyaAllah, lebih ramai yg tahu mengenai WS.

    Oyis: mmg kelebihan mereka pada muzik. Cuma nak kena tau apa jenis alat muzik yg mereka selesa.

    Kak Fadzilah:Tkasih kak. InsyaAllah, Nurqaseh pun akan prihatin dan penuh kasih sayang macam tu. Beruntung kita dikurniakan anak2 WS.

    DrHanie: hehe nampak montel, tapi berat badan tak naik-naik :)

    Cik Fiza: thanks dik. InysaAllah dipermudahkan semuanya.

    Isabelle: Betul! kengkadang bila kita citer, tak sure dia tu pay attention ker tak hehe

    Sidratul: thanks dear

    Anonymous: ni sapa? kak Nor ker? hehheh Alhamdulillah kak. mereka berdua yg ada life experience membesarkan anak2 WS. yg kita ni, masih tercari2 'teknik' yg sesuai

    ReplyDelete
  10. satu perjumpaan yang menarik.. suka tengok gambar2 tersebut..

    ReplyDelete
  11. hi,finally i got the ws family,my son also ws and just diagnosed sept 2011, u guys awesome!!

    ReplyDelete
  12. Aizamia: huhuu baru perasan komen... thanks yer yang.

    Zeoy: welcome to my blog and great welcome to our grop. Mary did mention about you in our FB page: WS forum Malaysia. you are most welcome to join the group. wishing u will join us in next gathering.. :)

    ReplyDelete
  13. Assalammualaikum... baru terjumpa blog ni.... saya juga berkongsi pengalaman yang sama dengan ayin...Aida Hayati... kini 5 tahun lebih... saya di Johor Bahru, agak-agak macamana nak berhubung dengan kawan2 yang sepengalaman ini? Sebelum ni, memang takda langsung kawan yang sama pengalaman, nak kongsi masalah pun susah... terima kasih dengan blog ini... harap ukhuwwah terjalin...:)

    ReplyDelete
  14. Cikgu, syukur nanti boleh join WS Support Group, sekarang dah ada 9 member. Ada sorang kat JB. nanti request kat admin WS groupkat FB , hantar message kat dia. nama dia Jessie. tolong email particular kat saya boleh, nama address, hp.. nanti saya reply ngan particular saya plak.. heheh excited saya nihh email saya princeandprint@yahoo.com

    ReplyDelete