Eczema

Perkara pertama yang orang kena tahu ialah ECZEMA BUKAN PANYAKIT BERJANGKIT.  Nak tau lebih lanjut pasal penyakit ni boleh google atau klik http://en.wikipedia.org/wiki/Eczema. Ni saya cuma nak berkongsi pengalaman menjaga anak yang  ada ezcema.


tangan Amirul

Kat kepala pun ada

Sebenarnya, seluruh badan Amirul kena eczema

AMIRUL DAN ECZEMA

 Saya dan hubby mula dapat tahu Amirul ada eczema pada umur 4 bulan. Waktu tu, dia mula dengan bintik-bintik macam ruam di muka dan badan.  Saya dan hubby ingatkan ruam biasa sahaja. Lama kelamaan tengok dah merebak satu badan, mengelupas, kering dah merah.  Ada yang suggest pakai krim elomet. Memang cepat hilang, tapi tak pula kami tahu krim tu panas. Tu pasal dulu Amirul selalu menangis.  Krim elomet  ada steroid dan menghakis kulit. Bila lama pakai, tengok kulit Amirul makin tipis. Kami jumpa doktor biasa sahaja, tidak bawa ke pakar. Ada la juga doktor bagi periton dan untuk tahan gatal.

Bila umur Amirul 11 bulan, kulit dia semakin teruk dan dah merebak ke seluruh badan termasuk kepala. Kepala bengkak, macam senget sebelah dan bermula la episod Amirul keluar masuk hospital. Di hospital, doktor dapat mengurangkan bengkak kepala.  Selepas seminggu, Amirul cirit birit dan kelenjar di belakang kepala dia mula membengkak pula. (Nasib baik hubby masa tu bercuti) kami bawa ke  klinik kanak-kanak Sri Rai di Melawati. Terus doktor suggest panggil pakar bedah kanak-kanak dari Damai Service Hospital Melawati.  Doktor pakar terus tanya 'Bila your baby last menyusu?'. Saya jawab 11 pagi tadi. (Jam waktu tu lebih kurang pukul 12.00) . Doktor terus bagitau jangan bagi susu lagi sebab Amirul kena operate hari tu juga, Kalau tak kelenjar dia boleh pecah dan akan ada infection dalam kepala.  Saya dan hubby tak fikir panjang dan terus setuju kerana buat apa saja yang terbaik untuk Amirul. Petang tu dalam pukul 3, Amirul  kena bius untuk operate, saya pegang tangan dia sambil kata banyak-banyak kali 'Ibu sayang sangat kat Mirul' sampai  mata dia terlelap. Air mata saya keluar berjurai-jurai.

Syukur, pembedahan berjalan lancar.  Lepas keluar hospital saya dah hubby ulang alik dalam sekali setiap dua hari untuk buat dressing. Yang paling tak sanggup tu, sebab terpaksa masukkan kain dressing tu, dalam lubang operate tu tanpa bius.  Sebab kata doktor, Amirul baby lagi  dan tak baik untuk dibius kerap kali. Terjerit -jerit la Amirul setiap kali buat dressing. Saya hanya duduk di luar menangis, hubby yang buat. Hubby cakap 'Awak kena kuat semangat, nanti saya balik France sapa nak buat?'   Tuhan saja yang tahu, macam nak putus jantung saya setiap kali nurse/doktor keluar dan masukkan kain dressing kat lubang operate tu.


Amirul after operation

pandangan sisi


dressing tanpa bius

Doktor cakap ezcema ni bila dia besar akan hilang, lepas 2 tahun, masuk 4 tahun, sekarang umur Amirul dah  9 tahun. Tak hilang pun.

PREDNISOLON

Masa umur Amirul 3 tahun, kami ada bawa berjumpa doktor pakar kulit di Jalan Tar.  Ramai orang pergi situ. Kalau hari Sabtu datang jam 10, maknanye dapat la nombor giliran puluh-puluh juga. 3 tahun juga la Amirul berubat kat sana. Doktor bagi ubat makan, ubat sapu dan syampo. Sekali rawatan dalam RM300 - RM500 (Last time pergi bulan Jan, kena dalam RM670 rasanya, sampai hutang RM50, sebab klinik tu tak pakai kad kredit). Masa awal-awal tu Amirul kena pergi 2 minggu sekali. Dah lama-lama ada la sebulan sekali.   Tengok Amirul semakin OK.  Ada satu kali dia demam, sampai masuk ward kat Damai Service Hospital Melawati, pakar kanak-kanak syak yang amirul ambil steroid berlebihan (pembesaran tak ikut usia, bulu roma banyak dan pipi tembam). Katanya paling tak baik kesan pada pembesaran dia.  Saya dah macam serba salah, kata doktor pakar  kanak-kanak macam ni, doktor  pakar kulit kata macam tu.  Arman yang 3 tahun nak sama tinggi dengan Amirul.  Saya tanya doktor pakar kulit tu, naper amirul tak besar macam kengkawan sebaya dengan dia (memang saya tahu doktor beri steroid, tapi tak tahu apa nama ubat tu dan kesan dia). Dia kata dia bagi Amirul prednisolon ( http://www.drugs.com/mtm/prednisolone.html). Dulu saya tak berapa kisah kesan ubat tu pada Amirul asalkan kulit dia ok. Tp sekarang saya dah risau pasal pembesaran Amirul pulak.

Saya stop jumpa doktor jalan tar  awal tahun ini dan stop beri Amirul prednisolon. Saya minta 2nd opinion kat doktor pakar kulit di Hospital An Nur di Bangi bulan March. Dia pun tidak setuju dengan kaedah doktor jalan tar bagi prednisolon tiap-tap hari  kepada Amirul.

HOSPITAL KUALA LUMPUR

Saya start beri ubat sapu dan periton sahaja kepada Amirul sehinggalah bulan Mei 10.  20 Mei   yang lalu Amirul dimasukkan ke HKL. Badan amirul  bengkak biru dan kulit mengelupas. Dia mengigil-gigil.  Naik ambulan kami hari tu ke HKL.  5 hari Amirul di sana.  Saya mula buat rawatan susulan di HKL. Doktor dan nurse di sana baik sungguh (selama ini saya fikir doktor dan nurse kerajaan tak peramah). Doktor banyak beri tips pada saya katanya yang penting ialah mengawal eczema. Tak ada ubat boleh menyembuh ezcema, dia akan datang on and off. Banyak ubat kami dapat. Kalau kat doktor Jalan Tar tu, ntah berapa ribu saya kena.  Di HKL seposen pun tak payah bayar (sebab saya kerja gomen).

Hujung bulan Jun 10 Amirul masuk ward HKL lagi. Saya macam biasa jadi peneman setia dia. Doktor dan nurse pun risau tengok saya yang perut boyot (mengandungkan Iman).. heheh... Saya kata kat diaorang, tak per la, kalau esok datang round tengok ada baby kat katil ni, maknanya saya dah bersalin sendiri malam tadi... hehehehe....
Ubat kena makan ikut time (6 pagi, 12 t/h, 6 petang dan 12 malam)

Sebab ponteng sekolah, saya ajar dia sikit-sikit kat hospital 

PARENTS KEPADA ANAK YANG ADA  ECZEMA SELALUNYA.....

  •  Kurang tidur (atau tak tidur) jaga anak kawal dia menggaruk malam.
  •  Letih nak cerita bila orang tanya kenapa dengan kulit anak kita.
  •  Kena kuat semangat kerana, akan ada orang cakap atau tanya tanpa pikir perasaan kita dan anak.
  • Letih dengar orang suggest pakai ubat tu,  ubat ni, pergi berubat sana sini.
  • Segan nak citer ngan boss, naper asik nak amik cuti jaga anak kat umah/hospital.
  • Letih citer kat teacher  tentang condition kulit, allergy apa dan  naper anak asik ponteng sekolah.
  • Husband and wife kena support each other. Selalu beri kata sokongan  dan bergilir-gilir manjaga anak.  
  • Perlu dapatkan sokongan moral dari keluarga terdekat (selalunya ibunya la yang paling tension sekali, kalau anak sakit, orang selalu salahkan ibu... kalau pergi berubat kampung siap kata ibu kenan mayat la, kenan bangkai la masa mengandung).

KEPADA ANAK YANG ADA ECZEMA, KITA KENA
  • Bagitau dia selalu, yang kita sayangkan dia walau macam mana pun rupa kulit dia.
  • Bagitau dia, bukan dia seorang sahaja kat dunia ni sakit macam tu. Ada yang sakit lebih teruk lagi.
  • Kenalkan dengan rakan sebaya yang mengidap eczema. Atau tunjuk gambar kat internet/blog.
  • Jangan paksa dia dapat no 1 (berharap result yang cemerlang)  bila exam sebab  banyak perkara tertinggal bila dia asik ponteng sekolah sebab masuk ward.
  • Support apa yang dia minat (arts, music).
  • Buat dia happy selalu sebab tension/stress boleh trigger eczema.
  • Buat test elergik.
KEPADA PARENTS YANG ADA ANAK SAKIT ECZEMA.....

Bersabar dan bertahan, mereka adalah anugerah dari tuhan. Tuhan itu  adil. Kulit  mereka mungkin tak cantik, tapi pasti ada kelebihan yang lain. Insya Allah.